Παρασκευή 23 Απριλίου 2021
Δευτέρα 19 Απριλίου 2021
Παρασκευή 16 Απριλίου 2021
Ευχαριστίες!
Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε την οικογένεια Κωστάρα για τη δωρεά του στεγνωτήρα χεριών στο σχολείο μας!!!
Ευχαριστούμε θερμά!!!
Τετάρτη 14 Απριλίου 2021
Ο άγνωστος κόσμος του αυτισμού
Παγκοσμίως, η διάγνωση του αυτισμού γίνεται από 4 έως 10 ετών, στην Ελλάδα κατά μέσον όρο σε ηλικία 6 ετών και ενός μηνός, ενώ στις ΗΠΑ, όπου έχει σημειωθεί μεγάλη πρόοδος, γίνεται πιο νωρίς. Απαξ και διαπιστωθεί ο αυτισμός, χαρακτηρίζεται ήπιας, μέτριας ή σοβαρής βαρύτητας (φωτ. SHUTTERSTOCK).
«Ο αδελφός μου είναι μη λεκτικός, αλλά έχει καταφέρει να μου δείξει ότι με αγαπάει, χωρίς να μου το έχει πει ποτέ, είναι κάτι το μοναδικό», διηγείται η 19χρονη Δέσποινα αναφερόμενη στον 16χρονο αυτιστικό αδελφό της. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού η ΑΜΚΕ «Αβάλη» γύρισε μια σειρά βίντεο, στα οποία πρωταγωνιστούν τα αδέλφια αυτιστικών. «Ηταν η επιθυμία της 9χρονης κόρης μου, της Φιλιώς», εξηγεί στην «Κ» η κ. Μαρίνα Μοσχόβου, μητέρα 14χρονου αυτιστικού και ιδρυτικό μέλος της ΑΜΚΕ, «γυρίζοντας μια μέρα από πίστα για πατίνια, μου εκμυστηρεύτηκε ότι ήθελε να μιλήσει για τον αδελφό της, με αφορμή ορισμένα παιδιά που τον κορόιδευαν, “δεν τους έλεγε κάτι άσχημο, απλώς δεν τον καταλαβαίνανε, μαμά”». Η μητέρα της Φιλιώς, έχοντας αντιμετωπίσει πολλάκις το στίγμα, διαπιστώνει ότι «τα αδέλφια των αυτιστικών επωμίζονται δυσανάλογα μεγάλο βάρος και βιώνουν συχνά απόρριψη λόγω των αδελφών τους».
Τα αδέλφια και οι γονείς των αυτιστικών έρχονται μοιραία στο προσκήνιο ανήμερα την Παγκόσμια Ημέρα, καθώς μέχρι πρότινος η φροντίδα ενός αυτιστικού ατόμου αποτελούσε στην Ελλάδα μια «οικογενειακή υπόθεση». «Το ισχύον μοντέλο θέλει έναν μεσήλικα ΑμεΑ μαζί με τον υπερήλικα γονιό του, ο οποίος γερνάει με ένα παιδί· εξακολουθούμε να τα αποκαλούμε παιδιά, λόγω της αδυναμίας τους να ζήσουν μόνα», επισημαίνει στην «Κ» η κ. Αδα Σταματάτου, μητέρα του 23χρονου Γιάννη, που μέσω της σελίδας της στο Facebook με τους 120.000 ακολούθους, έχει κατορθώσει να κάνει την εικόνα ενός ενήλικου αυτιστικού οικεία σε χιλιάδες. Η επιλογή άλλωστε διαμονής σε εξειδικευμένη μονάδα παραμένει «δαιμονοποιημένη» στο συλλογικό ασυνείδητο. «“Θα κλείσεις το παιδί σου σε ίδρυμα;”, έτσι αντιδρούν οι περισσότεροι», σχολιάζει η κ. Σταματάτου, που ευελπιστεί κάποτε να βρεθεί θέση για τον γιο της σε ΣΥΔ (Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης) για αυτιστικούς. «Πρόκειται για το ιδανικό σχήμα υπό την προϋπόθεση ότι θα φιλοξενούνται μόνον αυτιστικοί, καθώς η εν λόγω αναπηρία δεν “γκρουπάρεται” μαζί με άλλες», διευκρινίζει, «ζώντας σε ΣΥΔ ο γιος μου θα κοινωνικοποιηθεί, γιατί όσο ζούμε μαζί, τον κρατώ πίσω, αφού τον αντιμετωπίζω ως μωρό». Οι ΣΥΔ φιλοξενούν μικρό αριθμό ατόμων, είναι στελεχωμένες με εξειδικευμένο προσωπικό και βρίσκονται μέσα στον αστικό ιστό.
Το παραπάνω μεγάλο «βήμα» έχει κάνει από την 1η Μαρτίου ο 27χρονος γιος του κ. Γιώργου Τσιράκη, προέδρου του Συλλόγου Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων «Αναγέννηση», τον οποίο ίδρυσαν δώδεκα γονείς το 2003. Εξαρχής μέλημά τους ήταν να εξασφαλίσουν ένα αξιοπρεπές μέλλον για τα παιδιά τους, είχαν καταβάλει μάλιστα προσπάθειες για ανέγερση δομής στο Γραμματικό («Κ», 1/11/2014), ένα σχέδιο που έμεινε στα χαρτιά. «Τελικά, αξιοποιήσαμε την ευκαιρία που μας έδινε το ΕΣΠΑ για τη δημιουργία ΣΥΔ», αναφέρει ο κ. Τσιράκης. «Νοικιάσαμε δύο διαμερίσματα στο Μαρούσι, όπου ζουν από τέσσερα άτομα, τα οποία μάλιστα γνωρίζονταν ήδη». Τα πρωινά μεταβαίνουν με σχολικό σε ειδικά σχολεία και κέντρα ημέρας, το απόγευμα συμμετέχουν σε εξωτερικές αθλητικές δραστηριότητες του Συλλόγου. Κάποιες μέρες τις περνούν με τους δικούς τους. «Είναι η καλύτερη δυνατή λύση, ωστόσο η μεταβατική περίοδος είναι δύσκολη – όχι μόνον για εκείνα, αλλά και για εμάς», ομολογεί ο κ. Τσιράκης, «η απουσία του γιου μου από το σπίτι είναι συχνά εκκωφαντική».
Σήμερα, λειτουργούν στην Ελλάδα 90 ΣΥΔ για όλες τις μορφές αναπηρίας, ενώ έχει εγκριθεί η ίδρυση άλλων 46. Η υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων Δόμνα Μιχαηλίδου έχει ακόμα προαναγγείλει τη θέσπιση του «προσωπικού βοηθού», που θα συμβάλει στην αποϊδρυματοποίηση και στην αυτόνομη διαβίωση των αυτιστικών, κάτι που ενδέχεται να τεθεί σε ισχύ εντός του έτους. «Είναι χρέος μας να διαμορφώσουμε τις καλύτερες δυνατές συνθήκες για τους συμπολίτες μας που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού», δηλώνει στην «Κ» η κ. Μιχαηλίδου. «H έγκαιρη διάγνωση είναι το πρώτο και το πλέον σημαντικό βήμα. Γι’ αυτό από την επόμενη σχολική χρονιά σε 200 βρεφονηπιακούς σταθμούς θα “τρέξουμε” πιλοτικά πρόγραμμα πρώιμης ανίχνευσης του αυτισμού».
Καθοριστικής σημασίας η έγκαιρη διάγνωση
Ενα στα 87 παιδιά στην Ελλάδα, ηλικίας 10 και 11 ετών, εμφανίζει διαταραχή αυτιστικού φάσματος, σύμφωνα με την πρώτη εθνική επιδημιολογική έρευνα που διεξήγαγε η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής του ΕΚΠΑ με τη συμβολή του Πολεμικού Ναυτικού. «Μεταξύ των αυτιστικών παιδιών τα αγόρια είναι τετραπλάσια από τα κορίτσια», εξηγεί στην «Κ» η καθηγήτρια Λωρέττα Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη, επικεφαλής της μελέτης. «Οι ορμόνες φύλου δημιουργούν γενετική προδιάθεση στα αγόρια, ενώ αντίστοιχα τα χαρακτηριστικά του γυναικείου εγκεφάλου ενέχουν μειωμένο ρίσκο για εκδήλωση αυτισμού», προσθέτει η ίδια, επιβεβαιώνοντας ότι «η ανδρική υπεροχή στον αυτισμό είναι αδιαμφισβήτητη».
Την τελευταία 20ετία σε όλο τον κόσμο η συχνότητα των διαταραχών αυτιστικού φάσματος στα παιδιά είναι όχι μόνο αυξημένη αλλά και συνεχώς αυξανόμενη. Συγκεκριμένα, στις ΗΠΑ, «από 1/110 παιδιά που ήταν το 2009, αυξήθηκε σταδιακά και σήμερα ανέρχεται σε 1 στα 59 παιδιά!». Αυτό ερμηνεύεται, ωστόσο, από την ύπαρξη περισσότερων διαγνωστικών εργαλείων, από τη διεύρυνση των κριτηρίων, βάσει των οποίων εντάσσονται στο φάσμα και πιο ήπιες περιπτώσεις, αλλά προ πάντων από τη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση γονέων και επαγγελματιών υγείας. «Αγκάθι», ωστόσο, παραμένει η καθυστερημένη διάγνωση. «Παγκοσμίως η διάγνωση γίνεται από 4 έως 10 ετών, στην Ελλάδα κατά μέσον όρο γίνεται σε ηλικία 6 ετών και ενός μηνός, στις ΗΠΑ, όπου έχει σημειωθεί μεγάλη πρόοδος, γίνεται πιο νωρίς», σχολιάζει η καθηγήτρια. «Η πρώιμη διάγνωση είναι αποφασιστικής σημασίας, γιατί μπορούμε να αξιοποιήσουμε την ελαστικότητα που διαθέτει ο εγκέφαλος μέχρι τα τέσσερα χρόνια», τονίζει η κ. Θωμαΐδου, «στα πέντε μας χρόνια ο εγκέφαλος έχει αποκτήσει τις διαστάσεις που θα έχει σε όλη μας τη ζωή». Απαξ και διαπιστωθεί ο αυτισμός, χαρακτηρίζεται ήπιας, μέτριας ή σοβαρής βαρύτητας. «Εξ αυτών, 20% αντιστοιχεί στα σοβαρά περιστατικά, που θα χρειάζονται συνεχή υποστήριξη σε όλη τους τη ζωή», διευκρινίζει η καθηγήτρια. «Οσα παιδιά αναπτύσσουν γρήγορα λόγο δεν έχουν έντονες διαταραχές συμπεριφοράς, ούτε άλλα συνοδά νοσήματα, έχουν καλύτερη πρόγνωση», προσθέτει. «Περίπου ένα στα τρία παιδιά εξελίσσεται σε έναν ανεξάρτητο και παραγωγικό ενήλικο», καταλήγει η κ. Θωμαΐδου, «το μόνο που ίσως να τον διαφοροποιεί από τον μέσο όρο είναι η μειωμένη αίσθηση συντροφικότητας, δεν συνηθίζουν δηλαδή να παντρεύονται, παλιά θα τους χαρακτηρίζαμε απλώς… sui generis».
Στο διαδικτυακό συνέδριο «Αναπτυξιακή παιδιατρική σήμερα», που λαμβάνει χώρα αύριο και μεθαύριο, η καθηγήτρια θα αναφερθεί στη μεγάλη διακύμανση στη διασπορά των περιστατικών μεταξύ των 13 διοικητικών περιφερειών και των 54 νομών της χώρας, όπως βέβαια και στην ηλικία πρώτης διάγνωσης του αυτισμού – δεδομένα που χρήζουν περαιτέρω επιστημονικής διερεύνησης και χάραξης στοχευμένων πολιτικών.
Δευτέρα 12 Απριλίου 2021
Ευχαριστίες!
Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τον ΠΑΣΑΔ για τη δωρεά του περιπατητήρα εμπρόσθιας κίνησης!!!
Ευχαριστούμε θερμά!!!
Παρασκευή 9 Απριλίου 2021
ΤΗΛΕΦΩΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΗ ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ 10306.
Σε πλήρη λειτουργία βρίσκεται από σήμερα το πρωί, η τηλεφωνική γραμμή ψυχοκοινωνικής υποστήριξης 10306. Ο κορονoϊός, μας έχει φέρει όλους αντιμέτωπους με μια καινούργια πραγματικότητα και με βαθιές ανατροπές στην καθημερινότητα και τον τρόπο ζωής μας, προκαλώντας συχνά πρωτόγνωρα συναισθήματα.
Σε αυτό το κλίμα και με αίσθημα επιστημονικής ευθύνης και κοινωνικής αλληλεγγύης, το Υπουργείο Υγείας και το Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ), ανέλαβαν την πρωτοβουλία για την οργάνωση και λειτουργία προγράμματος βοήθειας, συμβουλευτικής, ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης των συμπολιτών μας μέσω τηλεφώνου.
Η τηλεφωνική γραμμή βοήθειας προσφέρει ένα παράθυρο διαλόγου, συμβουλών και ελπίδας και δίνει τη δυνατότητα σε άτομα, που αντιμετωπίζουν κάποιο θέμα ψυχικής υγείας, για παράδειγμα παθολογικό άγχος, παθολογικό φόβο, πανικό, να μιλήσουν, να στηριχθούν και να έρθουν πιο κοντά στη λύση του προβλήματος.
Η υπηρεσία της τηλεφωνικής υποστήριξης, οργανώνεται υπό τις επιστημονικές κατευθύνσεις και την εποπτεία της Α΄ Ψυχιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού & Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ). Επίσης, σε επιστημονικό και επιχειρησιακό επίπεδο, συνεργάζονται η Ομοσπονδία Φορέων Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης & Ψυχικής Υγείας «ΑΡΓΩ», η οποία συμμετέχει με πάνω από 160 ειδικούς από 40 φορείς, το Εθνικό Κέντρο Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΕΚΚΑ), ο μη κερδοσκοπικός Σύλλογος «Το Χαμόγελο του Παιδιού», καθώς και μεγάλος αριθμός εθελοντών ψυχολόγων, οι οποίοι ανταποκρίθηκαν άμεσα σε σχετική πρόσκληση του Υπουργείου Υγείας.
Οι πολίτες, όταν νοιώσουν την ανάγκη, μπορούν να καλέσουν στην τηλεφωνική γραμμή 10306, όπου θα έχουν τις παρακάτω επιλογές:
- Παροχή ψυχολογικής στήριξης: 24ωρη λειτουργία.
- Παροχή ψυχιατρικής βοήθειας σε πάσχοντες από ψυχικό νόσημα: λειτουργία από 08.00 έως 20.00.
- Παροχή ψυχολογικής στήριξης παιδιών και οικογενειών: 24ωρη λειτουργία.
- Παροχή ψυχολογικής στήριξης υγειονομικού προσωπικού: λειτουργία από 08.00 έως 20.00
- Παροχή κοινωνικής στήριξης: λειτουργία από 08.00 έως 20.00
https://eody.gov.gr/tilefoniki-grammi-psychokoinonikis-ypostirixis-10306-gia-ton-koronoio/?print=print
Το ξεχωριστό μου πλάσμα!
Ο Δημητράκης μου είναι 6 χρονών και μέχρι τώρα έχω ακούσει από το στόμα του ελάχιστες λεξούλες, κάποιες συνειδητές, κάποιες όχι. Είναι ο μικρός μας άγγελος, βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού…. μπορεί να μη μιλάει, αλλά τουλάχιστον καταλαβαίνει ό,τι του λέμε, έχει πλήρη αντίληψη. Δεν μπορεί να εκφράσει με λόγια αυτό που θέλει, αλλά είναι αρκετά εκφραστικός και επικοινωνιακός με τον δικό του μοναδικό τρόπο, μάς δείχνει ό,τι χρειάζεται και μάς πηγαίνει όπου θέλει να πάει. Παρ’ όλο που δε μιλάει, εκφράζει όλη του την αγάπη με το συναίσθημά του, με αγκαλιές και χάδια. Άλλωστε τις πιο ωραίες αγκαλιές, τις πιο σφιχτές, τα πιο δυνατά συναισθήματα τα ΝΙΩΘΕΙΣ δεν τα ΛΕΣ. Με τοn Δημητράκη επικοινωνούμε με το οπτικό πρόγραμμα PECS, σε συνεργασία με τη δασκάλα του έχουμε φτιάξει πολλές εικόνες με την καθημερινότητά του και ό,τι θέλει μας το δείχνει!
Όταν ήταν δεκαοχτώ μηνών, καταλάβαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, άργησε να περπατήσει, δεν είχε βλεματική επαφή, έπαιζε μοναχικά, δεν έδειχνε, δεν έδινε αντικείμενα, δεν ακολουθούσε οδηγίες, δεν ανταποκρινόταν στο όνομά του, ούτε καν μας χαμογελούσε. Από εκεί και πέρα ξεκινήσαμε να αναζητούμε τι ακριβώς του συμβαίνει. Μετά από επίσκεψη σε αναπτυξιολόγο, εκείνος μας είπε χαρακτηριστικά: “Ο Δημήτρης είναι στο φάσμα του αυτισμού, μεσαία λειτουργικός”. Ξεκινήσαμε λογοθεραπείες, εργοθεραπείες και πηγαίνει σε ειδικό σχολείο. Έχει βελτιωθεί εξαιρετικά αλλά ακόμα έχουμε πολύ δρόμο…. Μπορεί να μην με έχει πει ακόμα μαμά ή να μη μου έχει πει σ’ αγαπώ, αλλά είναι το πιο δοτικό πλάσμα και μου δείχνει ανά πάσα στιγμή την αγάπη του με τις αγκαλιές και τα φιλιά του.
Στην αρχή δεν ήθελα να το μοιραστώ με το ευρύ κοινό, ούτε και ο πατέρας του ήταν σύμφωνος. Αλλά πλέον αποφάσισα ότι δε θέλω να το κρύψω άλλο, γιατί είναι σαν να ντρέπομαι που μεγαλώνω ένα χαρισματικό παιδί. ΟΧΙ ΔΕΝ ΝΤΡΕΠΟΜΑΙ, απεναντίας είμαι πολύ περήφανη. Όσο και αν είναι δύσκολο ή ακατόρθωτο ώρες ώρες – πολλές ώρες – όσο και αν φτάνει το βράδυ και λιποθυμώ από την κούραση γιατί είναι υπερβολικά υπερκινητικός, δεν στέκεται ούτε δευτερόλεπτο όλη μέρα, κάνει συνέχεια ζημιές σε σημείο που μπορεί να κινδυνέψει η ζωή του και ειδικά την πρώτη φάση του covid που ήταν κλειστά τα σχολεία και τα κέντρα ειδικής αγωγής, η ενέργειά του είχε εκτοξευτεί στα ύψη, όχι μόνο δεν ντρέπομαι γι’ αυτόν, απεναντίας δεν τον αλλάζω με τίποτα, δε ζω χωρίς το χαμόγελό του και την αγάπη του!
Αυτό το κείμενο είναι αφιερωμένο σε σας φασματομανούλες, που σας νιώθω απόλυτα, που παλεύετε μόνες σας με τα κύματα. Ξέρω πόσο δύσκολο είναι να μεγαλώνεις ένα ιδιαίτερο παιδί, αλλά μέσα από το κείμενο μου θέλω να σας δώσω κουράγιο και δύναμη και να ξέρετε ότι δεν είστε μόνες σας, είμαστε όλες μαζί μια γροθιά. Μανούλες με ΜΟΝΑΔΙΚΑ παιδιά μην εγκαταλείπετε ποτέ! Και εγώ είναι μέρες που λέω δεν αντέχω άλλο, που νιώθω τις δυνάμεις μου να με εγκαταλείπουν, αλλά αντέχω τόσο και άλλο τόσο γιατί παίρνω δύναμη από τα παιδιά μου!! Και ΟΧΙ δεν είμαι ΗΡΩΙΔΑ, όπως με αποκαλούν τιμητικά. Μη σας πω ότι πολλά βράδια νιώθω απαίσια μάνα, γιατί θα ήθελα να κάνω αλλά τόσα γι’ αυτά, αλλά οι δυνάμεις μου με εγκαταλείπουν. Θα ήθελα να έχω υπερδυνάμεις να τους προσφέρω τα πάντα γιατί το αξίζουν! Και εσείς ακριβώς το ίδιο θα κάνατε αν η τύχη σας σάς έφερνε στον δρόμο σας ένα χαρισματικό παιδί, θα βρίσκατε τη δύναμη που πηγάζει από μέσα σας και θα δίνατε και τη ζωή σας γι’ αυτό το πλάσμα, θα αντλούσατε τη δύναμη από την αγνή και άδολη αγάπη που σας δίνει απλόχερα και χωρίς να θέλει κανένα αντάλλαγμα.
Είμαι πολύ ευγνώμων και αισιόδοξη, γιατί πια ο αυτισμός δεν είναι ταμπού, δεν ντρεπόμαστε να μιλήσουμε για τα χαρισματικά παιδιά μας, όπως έκαναν οι παλαιότερες γενιές, και γιατί ο κόσμος είναι ενημερωμένος και ευαισθητοποιημένος στη διαφορετικότητα. Οι οικογένειες με ιδιαίτερα παιδιά δε χρήζουν λύπησης αλλά μιας τεράστιας αγκαλιάς και αποδοχής.
Αυτό το παιδί με έχει μάθει και με μαθαίνει εκατομμύρια πράγματα κάθε μέρα, όπως ότι η έλλειψη ομιλίας δεν στερεί σε κανέναν άνθρωπο την αγάπη, τη δοτικότητα, την επαφή…. Πόσες φορές έχουμε πει “σ’ αγαπώ”, “σε νοιάζομαι” χωρίς πραγματικά να το εννοούμε; Όμως όταν δείχνουμε τα συναισθήματά μας με πράξεις, αγκαλιές, φιλιά και όχι με λόγια, έχει μεγαλύτερη αξία! Και να μη μιλήσει ποτέ, αρκεί να με κάνει τόσο ουσιαστικά αληθινές αγκαλιές, να μου δείχνει την αγάπη του με πράξεις, με χειρονομίες και όχι με ΛΟΓΙΑ
Φτωχές οι λέξεις μπροστά στις πράξεις, αυτές δεν λένε ποτέ ψέματα!
Δημήτρη μου είσαι το μεγαλύτερο σχολείο για μένα, σ’ αγαπώ μέχρι το τέλος του κόσμου!
της Έφης Αργυροπούλου
Δημοσιογράφος, αρθρογράφος, συγγραφέας και blogger του Working Moms.
Εγγραφή σε:
Αναρτήσεις (Atom)
-
Για 4η Συνεχή Χρονιά " ΟΙ ΤΑΞΙΔΕΥΤΕΣ " ανοίγουν τη σχολική μας χρονιά!! Σας καλ...
